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La vida con EM: los síntomas impredecibles pueden ser una montaña rusa

Multiple Sclerosis

En la esclerosis múltiple (EM), el sistema inmunitario ataca la cubierta protectora (mielina) de las fibras nerviosas del cuerpo. A medida que estas "vainas" protectoras de mielina se rompen, los nervios quedan expuestos. Esto causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Los síntomas, como problemas de movimiento, problemas de visión, mareos, fatiga, hormigueo o dolor, pueden aparecer y desaparecer (lo que se denomina EM "recurrente-remitente") o empeorar gradualmente (EM "progresiva").

Para algunos, la EM puede tener un gran impacto en la calidad de vida y ser incapacitante. Para muchos, es posible controlar los síntomas y hacer cambios en el estilo de vida para enfrentarlo, como reducir el estrés, controlar la fatiga y reducir la exposición al calor.

Aunque la EM no tiene cura, los tratamientos pueden ayudar a acelerar la recuperación de los ataques, modificar el curso de la enfermedad y controlar los síntomas. Los investigadores clínicos buscan comprender mejor la EM y cómo tratarla. Sigue leyendo para aprender más.

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* Si es elegible y elige participar, recibirá toda la atención relacionada con el estudio y los medicamentos del estudio sin costo durante su participación. También se puede proporcionar una compensación por los costos de viaje relacionados con el estudio.

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Causas y factores de riesgo

¿Qué causa el desarrollo de la EM?

Aunque las causas de la EM aún no se entienden completamente, se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales juega un papel importante. Se considera una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central.

¿Quién contrae esclerosis múltiple?

Multiple Sclerosis Algunos factores de riesgo hacen que algunas personas sean más propensas a desarrollar EM que otras.

  • Edad: la EM puede desarrollarse a cualquier edad, pero generalmente afecta a personas entre 20 y 40 años.
  • Género: las mujeres tienen más de 2-3 veces más probabilidades que los hombres de tener EM recurrente-remitente.
  • Genética: Tener un padre o hermano con EM aumenta el riesgo de desarrollarla.
  • Virus: se han relacionado varios virus diferentes con la EM, incluido Epstein-Barr, que causa la mononucleosis infecciosa.
  • Raza / etnia: las personas caucásicas, particularmente de ascendencia del norte de Europa, corren el mayor riesgo de desarrollar EM. Las personas de ascendencia asiática, africana o indígena tienen un riesgo menor.
  • Clima: la EM es mucho más común en climas templados, incluidos Canadá, el norte de Estados Unidos, Nueva Zelanda, el sureste de Australia y Europa.
  • Vitamina D: Tener bajos niveles de vitamina D y una baja exposición a la luz solar se asocia con un mayor riesgo de EM.
  • Enfermedades autoinmunes: las personas con enfermedad de la tiroides, diabetes tipo 1 o enfermedad inflamatoria intestinal tienen un riesgo ligeramente mayor de desarrollar EM.
  • Tabaquismo: los fumadores tienen 1,5 veces más riesgo de desarrollar EM que los no fumadores.

Fuentes: 1. Preguntas y respuestas sobre la Fundación de esclerosis múltiple 2. Ther Adv Neurol Disord. 2012 enero; 5 (1): 13–22.


Síntomas y complicaciones

¿Cuáles son las señales de advertencia de la EM?

Las señales de advertencia comunes de la EM incluyen:

  • Disminución repentina, visión borrosa o doble
  • Adormecimiento u hormigueo en el cuerpo o las extremidades.
  • Cambios en el equilibrio o la coordinación.
  • Debilidad en brazos o piernas.
  • Sensibilidad al calor (que puede desencadenar lo anterior)

Si usted o alguien que conoce tiene estos síntomas, es importante que los discuta con un proveedor de atención médica.

¿Cuáles son los principales síntomas de la EM?

Los signos y síntomas de la EM varían mucho de una persona a otra y a lo largo de la enfermedad. Dependiendo de dónde se encuentren los nervios afectados, los síntomas comunes pueden incluir:

Problemas de movimiento, como:

  • Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades, generalmente en un lado del cuerpo a la vez, o en las piernas y el tronco
  • Sensaciones de choque eléctrico que ocurren con ciertos movimientos del cuello, especialmente doblando el cuello hacia adelante (conocido como "signo de Lhermitte")
  • Temblor, falta de coordinación o marcha inestable.

Problemas de visión, como:

  • Pérdida parcial o completa de la visión, generalmente en un ojo a la vez, a menudo con dolor durante el movimiento ocular.
  • Visión doble prolongada
  • Visión borrosa

Otros síntomas, como:

  • Habla arrastrada
  • Fatiga
  • Mareo
  • Hormigueo o dolor en partes del cuerpo

¿Qué complicaciones están asociadas con la EM?

Las personas con EM también pueden desarrollar:

  • Rigidez muscular o espasmos
  • Parálisis, típicamente en las piernas.
  • Problemas con la vejiga, el intestino o la función sexual.
  • Cambios mentales, como olvidos o cambios de humor.
  • Depresión
  • Epilepsia

Fuentes: 3. Preguntas y respuestas sobre la Fundación de esclerosis múltiple 4. Ther Adv Neurol Disord. 2012 enero; 5 (1): 13–22.


Progresión

¿Cómo progresa típicamente la EM?

Multiple Sclerosis La EM varía mucho de una persona a otra. Se utilizan diferentes nombres para clasificar la enfermedad y controlarla. La clasificación de una persona puede cambiar con el tiempo.

  • El primer episodio de síntomas que dura al menos 24 horas se llama "síndrome clínicamente aislado" (CIS) y se considera probable EM.
  • Para ser considerado EM, deben ocurrir al menos dos episodios neurológicos separados (recaídas), con evidencia de lesiones, en diferentes puntos de tiempo.
  • La mayoría de las personas con EM tienen síntomas de "recaída-remisión" , con períodos en los que se desarrollan nuevos síntomas (recaídas) durante días o semanas, y luego mejoran parcial o completamente. Los períodos tranquilos (remisión) pueden durar meses o incluso años.
  • Pequeños aumentos en la temperatura corporal pueden empeorar temporalmente los signos y síntomas de la EM. Estas no se consideran recaídas de la enfermedad.
  • Alrededor del 60-70% de las personas con EM recurrente-remitente eventualmente desarrollan una progresión constante de síntomas, con o sin períodos de remisión, conocida como EM "secundaria-progresiva" . El empeoramiento de los síntomas generalmente incluye problemas de movilidad y marcha. La tasa de progresión de la enfermedad varía mucho entre las personas con EM progresiva secundaria.
  • Algunas personas con EM tienen un inicio gradual y una progresión constante de signos y síntomas sin recaídas. Esto se conoce como EM "primaria-progresiva" .

En cualquier momento, la EM de una persona puede describirse con uno de estos términos:

  • Activo : tener recaídas de síntomas o lesiones nuevas o agrandadas visibles en la resonancia magnética.
  • Inactivo / Estable : no se observa una recaída o progresión aparente.
  • Empeoramiento : tener un aumento de los síntomas neurológicos o discapacidad como resultado de recaídas o progresión de la enfermedad.

Fuente: 1. Preguntas y respuestas sobre la Fundación de esclerosis múltiple


Diagnóstico

¿Cómo se diagnostica la EM?

No hay pruebas específicas para la EM. En cambio, se descartan otras afecciones y se realiza un historial médico y un examen exhaustivos. Esto puede incluir:

  • Exámenes de sangre : para verificar otras posibles causas de síntomas. Se están desarrollando pruebas para verificar biomarcadores específicos relacionados con la EM para ayudar a diagnosticar la enfermedad en el futuro.
  • Espina dorsal: donde se extrae una pequeña muestra de líquido del canal espinal para su análisis. La muestra se puede usar para ayudar a descartar infecciones y otras afecciones, o para mostrar anomalías en los anticuerpos asociados con la EM.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM) : para producir imágenes detalladas del cerebro y los vasos sanguíneos. Se inyecta un agente de contraste por vía intravenosa para resaltar las áreas donde la EM está presente (activa) en su cerebro o médula espinal. Estas lesiones indican que la enfermedad está en una fase activa.
  • Pruebas de potencial evocado : para registrar las señales eléctricas producidas por el sistema nervioso en respuesta a estímulos. Se pueden usar estímulos visuales o eléctricos, en los que observa un patrón visual en movimiento, o se aplican impulsos eléctricos cortos a los nervios de las piernas o los brazos. Los electrodos miden la rapidez con que la información viaja por las vías nerviosas.

Fuente: 2. Preguntas y respuestas sobre la Fundación de esclerosis múltiple


Tratamiento

¿Cómo se trata la EM?

  • El tratamiento de la EM se centra en acelerar la recuperación de los ataques, ralentizar la progresión de la enfermedad y controlar los síntomas.
  • Debido a que gran parte de la respuesta inmune asociada con la EM ocurre en las primeras etapas de la enfermedad, el tratamiento agresivo lo antes posible puede reducir la tasa de recaída y retrasar la formación de nuevas lesiones.
  • Muchas de las terapias modificadoras de la enfermedad para la EM conllevan riesgos significativos para la salud. La selección de la terapia adecuada depende de la consideración cuidadosa de muchos factores, incluida la duración y la gravedad de la enfermedad, la efectividad de los tratamientos previos para la EM, otros problemas de salud, el costo y el estado de maternidad.
  • En casos más leves de EM, el tratamiento puede no ser necesario.

Multiple Sclerosis

Los tratamientos médicos para la EM incluyen:

  • Corticosteroides (p. Ej., Prednisona oral y metilprednisolona intravenosa) : para reducir la inflamación nerviosa durante los ataques de EM.
  • Intercambio de plasma (plasmaféresis) : procedimiento en el cual la porción líquida de parte de la sangre (plasma) se extrae y se separa de las células sanguíneas. Luego, las células sanguíneas se mezclan con una solución de proteína (albúmina) y se vuelven a colocar en su cuerpo. Este tratamiento puede usarse si los síntomas son nuevos, severos y no han respondido a los esteroides.
  • Ocrelizumab (p. Ej., Ocrevus) : una terapia modificadora de la enfermedad (DMT) aprobada tanto para la EM primaria progresiva como para la EM remitente-recurrente, administrada por infusión intravenosa, que puede reducir ligeramente la tasa de recaída, disminuir las posibilidades de progresión y el empeoramiento lento de discapacidad.
  • Beta interferones : medicamentos inyectados debajo de la piel o en el músculo para reducir la frecuencia y la gravedad de las recaídas. Durante el tratamiento, se realizan análisis de sangre para controlar los niveles de enzimas hepáticas, que pueden elevarse.
  • Acetato de glatiramer (p. Ej., Copaxone, Glatopa) : un medicamento inyectado debajo de la piel para ayudar a bloquear el ataque del sistema inmunitario contra la mielina.
  • Fingolimod (p. Ej., Gilenya) : un medicamento oral una vez al día que se usa para reducir la tasa de recaída. La frecuencia cardíaca debe controlarse durante 6 horas después de la primera dosis porque el ritmo cardíaco puede disminuir.
  • Fumarato de dimetilo (p. Ej., Tecfider) : un medicamento oral dos veces al día que se usa para reducir las recaídas.
  • Teriflunomida (p. Ej., Aubagio) : un medicamento oral una vez al día para reducir la tasa de recaída. Este medicamento es dañino para el feto en desarrollo y, por lo tanto, las mujeres que pueden quedar embarazadas deben usar anticonceptivos apropiados.
  • Siponimod (p. Ej., Mayzent) : un medicamento oral una vez al día para reducir la tasa de recaída y ayudar a retrasar la progresión de la EM. También está aprobado para MS progresiva secundaria. Este medicamento es perjudicial para el feto en desarrollo y, por lo tanto, las mujeres que pueden quedar embarazadas deben usar anticonceptivos cuando toman este medicamento y durante 10 días después de suspenderlo.
  • Natalizumab (p. Ej., Tysabri) : un medicamento administrado por infusión diseñado para bloquear el movimiento de células inmunes potencialmente dañinas desde el torrente sanguíneo hasta el cerebro y la médula espinal. Puede usarse como tratamiento de primera línea para algunas personas con EM grave o como tratamiento de segunda línea en otras.
  • Alemtuzumab (p. Ej., Campath, Lemtrada) : un medicamento administrado por infusión que ayuda a reducir las recaídas de la EM al atacar una proteína en la superficie de las células inmunes y agotar los glóbulos blancos. Esto puede limitar el daño potencial a los nervios causado por los glóbulos blancos, pero también aumenta el riesgo de infecciones y trastornos autoinmunes, incluido un alto riesgo de enfermedades autoinmunes de la tiroides y enfermedad renal mediada por el sistema inmune. El tratamiento consiste en 5 días consecutivos de infusiones de drogas seguidas de otros 3 días de infusiones un año después. Las personas tratadas con el medicamento deben estar registradas en un programa especial de monitoreo de seguridad de medicamentos.
  • Mitoxantrona : un medicamento inmunosupresor que puede ser dañino para el corazón y está asociado con el desarrollo de cánceres de sangre. Como resultado, su uso en el tratamiento de la EM es extremadamente limitado y rara vez se usa para tratar la EM grave y avanzada.

Los tratamientos médicos para síntomas específicos de EM incluyen:

  • Terapia física : los ejercicios de estiramiento y fortalecimiento, así como el uso de una ayuda para la movilidad, pueden ayudar a controlar la debilidad de las piernas y otros problemas de la marcha a menudo asociados con la EM.
  • Los relajantes musculares , por ejemplo, baclofeno (Lioresal) y tizanidina (Zanaflex), se usan para ayudar con la rigidez o espasmos musculares dolorosos o incontrolables, particularmente en las piernas.
  • Medicamentos para reducir la fatiga , como Amantadina (Gocovri, Oxmolex), modafinilo (Provigil) y metilfenidato (Ritalin).
  • Medicamentos para la depresión , como los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina.
  • Medicamentos para aumentar la velocidad al caminar , como Dalfampridina (Ampyra). Las personas con antecedentes de convulsiones o disfunción renal no deben tomar este medicamento.
  • Otros medicamentos : para la depresión, el dolor, la disfunción sexual, el insomnio y los problemas de control de la vejiga o el intestino asociados con la EM.

Ensayos clínicos en EM:

Los ensayos clínicos están ayudando a los investigadores médicos a comprender, diagnosticar y tratar mejor la EM en el futuro. Aprende más

Fuentes: 1. Consejos de WebMD para vivir con EM 2. Fundación de esclerosis múltiple


Administración:

¿Qué cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar la EM?

Para ayudar a aliviar los síntomas de la EM, los expertos sugieren:

  • Dormir lo suficiente. Asegúrese de obtener el mejor sueño posible y controle los trastornos del sueño, como la apnea obstructiva del sueño.
  • Ejercicio. El ejercicio regular puede ayudar a mejorar la fuerza, el tono muscular, el equilibrio y la coordinación. La natación u otros ejercicios acuáticos pueden ser buenas opciones para evitar el calor. Otras sugerencias incluyen caminar, estirarse, ejercicios aeróbicos de bajo impacto, ciclismo estacionario, yoga y tai chi.
  • Sigue así. En algunas personas con EM, los síntomas pueden empeorar cuando aumenta la temperatura corporal. Por lo tanto, trate de evitar la exposición al calor y use pañuelos o chalecos refrescantes.
  • Come sano. Asegúrese de comer una variedad de alimentos saludables. Además, algunas investigaciones sugieren que la vitamina D puede ayudar con los síntomas de la EM.
  • Reduce el estres. El estrés puede desencadenar o empeorar los signos y síntomas de la EM. El yoga, el tai chi, el masaje, la meditación o la respiración profunda pueden ayudar.

Fuentes: 1. Consejos de WebMD para vivir con EM 2. Fundación de esclerosis múltiple


Recursos

La EM puede tener un impacto significativo en su capacidad para trabajar, asistir a la escuela y participar en actividades sociales. Aquí hay algunos recursos útiles para ayudarlo a aprender más sobre las formas de administrar y hacer frente a la EM.

  • Esclerosis múltiple : esperanza a través de la investigación: información sobre la EM compilada por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS).
  • Programa de tecnología de asistencia : la Asociación de Esclerosis Múltiple, una organización sin fines de lucro con sede en los EE. UU., Proporciona asistencia para encontrar dispositivos de vida asistida para personas que viven con EM.
  • My MS Manager : es una aplicación gratuita que le permite rastrear la actividad de la EM, almacenar información médica y también generar informes basados en métricas que incluyen estado de ánimo, síntomas, tratamientos y más. Incluye enlaces a recursos adicionales y la capacidad de conectarse de forma segura con los miembros de su equipo de atención.
  • Grupos de apoyo de MS : a través de la Red de grupos de apoyo independientes, la Fundación de Esclerosis Múltiple (MS Focus) proporciona orientación, recursos y estructura al tiempo que permite que los grupos de apoyo afiliados mantengan su independencia.
  • Aplicación BeCare MS : una aplicación gratuita para rastrear síntomas y controlar la enfermedad, disponible tanto para teléfonos o dispositivos IOS como Android.

Ensayos clínicos

Los ensayos clínicos están investigando posibles tratamientos para personas con EM. A menudo buscan voluntarios para participar.

Si es elegible y elige participar, recibirá toda la atención relacionada con el estudio y los medicamentos del estudio sin costo durante su participación.

¿Ha considerado participar en un ensayo clínico para personas con EM?

Los beneficios potenciales de participar en un ensayo clínico incluyen:

  • Cuidado cercano y monitoreo por parte de un médico y personal del estudio durante todo el estudio.
  • Sin costo para el tratamiento del estudio, pruebas y procedimientos relacionados.
  • Contribuir a nuestra comprensión de las opciones de tratamiento para la EM en el futuro

Si desea ser considerado para un próximo ensayo clínico para personas con EM, complete nuestra encuesta.

Tómese un tiempo para responder algunas preguntas y ser considerado para un próximo ensayo clínico para personas con EM. También lo invitamos a unirse a nuestra comunidad del equipo de EM para conectarse con otras personas afectadas por la enfermedad.

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