¿Vives con la enfermedad de Crohn?

Regístrese para ser considerado para un ensayo clínico

Responder la encuesta

No sufras en silencio.

La enfermedad de Crohn es un trastorno autoinmune que causa inflamación a largo plazo en el tracto digestivo, formando parches de tejido dañado. Los síntomas, como diarrea, dolor abdominal, fatiga y pérdida de peso, pueden ir y venir, con momentos en que empeoran (brotes) y momentos en que mejoran (remisión). Otras partes del cuerpo también pueden verse afectadas, como las articulaciones, la piel, los ojos o el hígado.

Tener la enfermedad de Crohn puede interferir significativamente con su trabajo, escuela y vida social. Puede sentirse ansioso o temeroso del próximo brote, o muy aislado debido al estigma asociado con él.

El viaje para obtener un diagnóstico puede llevar varios años con múltiples visitas al médico, pruebas y procedimientos. Sin embargo, el tratamiento puede ayudar a reducir los síntomas y prevenir futuros brotes. Inevitablemente, se puede necesitar cirugía para ayudar a controlar la afección.

Aunque no existe una cura conocida para la enfermedad de Crohn, los investigadores clínicos están tratando de comprenderla y tratarla mejor. Sigue leyendo para aprender más.

Si tiene la enfermedad de Crohn, nos gustaría saber de usted.

  • Realice nuestra breve encuesta en línea para ser considerado para un próximo ensayo clínico. *
  • También lo invitamos a unirse a nuestra comunidad de pacientes en línea del Equipo de EII para conectarse con otras personas que enfrentan esta condición.

* Si es elegible y elige participar, recibirá toda la atención relacionada con el estudio y los medicamentos del estudio sin costo durante su participación. También se puede proporcionar una compensación por los costos de viaje relacionados con el estudio.

Tomar encuesta

Gracias por compartir con nosotros.


Síntomas y complicaciones

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Crohn?

No hay dos personas con enfermedad de Crohn que tengan los mismos síntomas o gravedad. Cualquier parte del tracto digestivo puede verse afectada, pero para la mayoría, la última parte del intestino delgado (llamado íleon) y el colon se ven principalmente afectados.

Doctor with patient experiencing stomach pain

Los síntomas principales incluyen:

  • Diarrea, a veces mezclada con sangre, moco y pus.
  • Dolores de calambres en el abdomen, que pueden ser muy severos y a menudo ocurren antes de defecar.
  • Cansancio y fatiga, ya sea debido a la enfermedad en sí misma, o por falta de sueño por dolor o diarrea en la noche, o como un efecto secundario de los medicamentos utilizados para tratarla.
  • Sentirse generalmente mal o febril.
  • Pérdida de apetito y pérdida de peso, debido a la inflamación en el intestino que afecta la capacidad del cuerpo para procesar nutrientes.
  • Anemia (un número reducido de glóbulos rojos), que puede resultar de la pérdida de sangre y de no comer mucho.
  • Llagas en la boca (úlceras).

¿Qué otros signos y síntomas puede tener la enfermedad de Crohn?

Debido a que la enfermedad de Crohn es un trastorno autoinmune, puede causar inflamación en otras partes del cuerpo más allá del tracto gastrointestinal. Estas "manifestaciones extra-intestinales" de la enfermedad pueden afectar:

  • Ojos (enrojecimiento, dolor y picazón)
  • Úlceras de boca)
  • Articulaciones (hinchazón y dolor)
  • Piel (golpes sensibles, ulceraciones dolorosas y otras llagas / erupciones)
  • Huesos (osteoporosis)
  • Cálculos renales)
  • Hígado [ colangitis esclerosante primaria , hepatitis (inflamación) y cirrosis (cicatrización)]

¿Cuáles son las posibles complicaciones de la enfermedad de Crohn?

La mayoría de las personas con enfermedad de Crohn no tienen complicaciones, pero para algunas puede causar problemas como sangrado, bloqueo o infección. A continuación se presentan algunas de las posibles complicaciones:

Doctor with patient experiencing stomach pain

  • Obstrucción intestinal : con el tiempo, algunas partes del intestino pueden engrosarse y estrecharse, lo que hace que se bloquee. Las evacuaciones intestinales pueden ser difíciles y la cirugía puede ser necesaria para eliminar la porción afectada del intestino.
  • Desnutrición : la diarrea continua, el dolor abdominal y los calambres pueden dificultar la alimentación o que el intestino absorba suficientes nutrientes. La enfermedad de Crohn puede causar niveles bajos de hierro o vitamina B12, lo que lleva a la anemia.
  • Úlceras : la inflamación crónica puede provocar llagas abiertas (úlceras) en el tracto digestivo, como la boca, el ano o el área genital (perineo).
  • Fístulas : cuando una úlcera se extiende completamente a través de la pared intestinal, más comúnmente en el área anal (perianal). En algunos casos, una fístula puede infectarse y formar un absceso.
  • Fisura anal : una pequeña rotura en el tejido que recubre el ano o en la piel alrededor del ano, que a menudo causa deposiciones dolorosas y puede provocar una fístula.
  • Efectos secundarios de los medicamentos : ciertos medicamentos para la enfermedad de Crohn pueden aumentar el riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer. Los corticosteroides también pueden aumentar el riesgo de osteoporosis, presión arterial alta y otras afecciones.
  • Otras enfermedades : las personas con enfermedad de Crohn tienen un riesgo ligeramente mayor de contraer otras enfermedades, como cáncer de colon, coágulos sanguíneos y colangitis esclerosante primaria (PSC) , donde la inflamación causa cicatrices dentro de los conductos biliares, lo que puede estrecharlas, lo que puede gradualmente conducir a daño hepático.

Fuentes: Mayo Clinic, CDC, Crohn's and Colitis Foundation; y Crohn's y Colitis UK


Causas y factores de riesgo

¿Qué causa la enfermedad de Crohn?

Las causas de la enfermedad de Crohn no se conocen por completo, pero se cree que intervienen una combinación de factores:

  • Genética : las personas con un pariente cercano que tiene la enfermedad de Crohn tienen más probabilidades de desarrollarla. Esto sugiere que los genes pueden hacerlo más susceptible a él.
  • Sistema inmune : existen varias teorías sobre por qué el sistema inmune funciona mal, ya sea en respuesta a una infección viral o bacteriana, o debido a un desequilibrio de bacterias en el intestino, o por error en respuesta a bacterias "buenas" en el intestino.

¿Quién está en riesgo de desarrollar Crohn?

  • Edad : las personas pueden desarrollar la enfermedad de Crohn a cualquier edad, pero generalmente se diagnostica alrededor de los 30 años.
  • Origen étnico : los caucásicos y los judíos de ascendencia europea (judíos asquenazíes) tienen la mayor prevalencia de la enfermedad de Crohn entre los grupos étnicos. La incidencia también está aumentando entre los negros que viven en América del Norte y el Reino Unido.
  • Geografía : las personas que viven en países occidentales tienen más probabilidades de desarrollar la enfermedad de Crohn, lo que sugiere que ciertos factores ambientales, como una dieta alta en grasas o alimentos refinados, pueden desempeñar un papel. Las personas que viven en climas del norte también parecen estar en mayor riesgo.
  • Fumar : las personas que fuman tienen el doble de probabilidades de contraer la enfermedad de Crohn que las que no lo hacen.
  • Efectos secundarios de los medicamentos : algunos medicamentos, conocidos como medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), pueden aumentar el riesgo de desarrollar enfermedad de Crohn o empeorar la enfermedad en las personas que la tienen.

Fuentes: Clínica Mayo; Fundación de Crohn y Colitis


Diagnóstico y tratamiento

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?

Los gastroenterólogos (especialistas en enfermedades del tracto digestivo) utilizan una variedad de pruebas y procedimientos para diagnosticar la enfermedad de Crohn y descartar otras posibles causas de inflamación. Estos pueden incluir:

Doctor with patient experiencing stomach pain

  • Análisis de sangre : para detectar anemia o signos de infección.
  • Muestra de heces (fecales) : para buscar sangre en las heces.
  • Colonoscopia : un procedimiento utilizado para ver todo el colon utilizando un tubo delgado, flexible e iluminado con una cámara conectada. Durante el procedimiento, también se puede tomar una biopsia (muestra de tejido) para su evaluación.
  • Sigmoidoscopia : procedimiento utilizado para examinar el recto y el sigmoide (la última porción del colon) con un tubo delgado, flexible e iluminado.
  • Endoscopia : procedimiento utilizado para examinar el esófago, el estómago y la primera parte del intestino delgado (duodeno) utilizando un tubo delgado, flexible e iluminado.
  • Cápsula endoscópica : un procedimiento que a veces se usa para examinar el intestino delgado, en el que se traga una pequeña cápsula que contiene una cámara y las imágenes se transmiten a una grabadora. La cápsula se pasa sin dolor a través de la orina.
  • Endoscopia asistida por balón : un procedimiento que a veces se usa para obtener una visión más profunda del intestino delgado con un endoscopio y balón (s).
  • Radiografía : se toma del área abdominal para verificar ciertos problemas, como un colon perforado.
  • Tomografía computarizada (TC) : para detectar problemas con cualquier parte de todo el intestino o tejidos fuera del intestino, incluido el intestino delgado.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM) : se pueden usar para evaluar una fístula alrededor del área anal (IRM pélvica) o el intestino delgado (enterografía por resonancia magnética).

Fuentes: Clínica Mayo; NHS; Sociedad Americana de Endoscopia Gastroenterológica; Fundación de Crohn y Colitis

¿Cómo se trata la enfermedad de Crohn?

No existe una cura conocida para la enfermedad de Crohn. El tratamiento tiene como objetivo aliviar los síntomas y prevenir futuros brotes o complicaciones, a través de una combinación de dieta, cambios en el estilo de vida, medicamentos y cirugía.

Medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Crohn:

Medicine

  • Aminosalicilatos o mesalazinas (administrados por vía oral, enemas o supositorios): un grupo de medicamentos utilizados para tratar la inflamación del intestino. Pueden usarse como terapia de mantenimiento en pacientes con inflamación leve.
  • Inmunosupresores , como los esteroides o la azatioprina, utilizados para "rechazar" la respuesta del sistema inmunitario.
  • Productos biológicos : medicamentos especialmente desarrollados administrados como inyecciones (inyecciones) o como infusiones intravenosas (IV) que se dirigen a una parte específica del sistema inmunitario.
  • Antibióticos : se usan para tratar una infección.
  • Esteroides : un tipo de medicamento que se puede usar por poco tiempo para la enfermedad activa, pero que generalmente no se usa como tratamiento de mantenimiento debido a los efectos secundarios.

Algunas personas son tratadas con una combinación de medicamentos.

  • Cirugía para la enfermedad de Crohn: hasta el 70% de las personas con enfermedad de Crohn necesitarán cirugía para extirpar las áreas dañadas del tracto gastrointestinal, y hasta el 60% de estas personas necesitarán cirugía repetida dentro de 10 años.
  • Terapia de nutrición: su médico puede recomendar una dieta especial administrada a través de un tubo de alimentación (nutrición enteral) o nutrientes inyectados en una vena (nutrición parenteral) para tratar la enfermedad de Crohn. Esto puede mejorar su nutrición general y permitir que el intestino descanse. El reposo intestinal puede reducir la inflamación a corto plazo, por ejemplo, antes de la cirugía o cuando los medicamentos no controlan los síntomas.
  • Dieta: su médico también puede recomendar una dieta baja en residuos o baja en fibra para reducir el riesgo de bloqueo intestinal si tiene un intestino estrechado (estenosis). Una dieta baja en residuos está diseñada para reducir el tamaño y la cantidad de heces.

    En general, es importante llevar una dieta sana y equilibrada y puede ser útil evitar los alimentos que pueden irritar el tracto gastrointestinal. Las sugerencias durante los brotes incluyen:

    • Coma comidas más pequeñas a intervalos más frecuentes.
    • Reduzca la cantidad de alimentos grasosos o fritos en su dieta.
    • Limite el consumo de leche o productos lácteos.
    • Restrinja su consumo de ciertos alimentos ricos en fibra como nueces, semillas, maíz y palomitas de maíz.

    Fuentes: Crohn's & Colitis UK; Crohn's and Colitis Foundation of America

  • Ejercicio: Hacer ejercicio regularmente puede ayudar a controlar la fatiga y mantener una actitud positiva. La investigación actual está investigando qué tipos de ejercicio pueden tener el mayor efecto positivo, como el entrenamiento de intervalos de alta intensidad, pero es mejor hablar con su médico para determinar qué ejercicio y cantidad es el adecuado para usted.
  • Ensayos clínicos: los ensayos clínicos están ayudando a los investigadores médicos a comprender, diagnosticar y tratar mejor la enfermedad de Crohn en el futuro. Aprende más

Recursos

Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden hacerte sentir incómodo o angustiado. Hay varios recursos disponibles para ayudar a proporcionar consejos útiles sobre cómo manejar ciertas situaciones, algunos de los cuales se enumeran a continuación:

  • Para obtener más información sobre los alimentos y la dieta, consulte el folleto de Crohn y Colitis del Reino Unido, Food - Your Guide .
  • Los consejos sobre cómo vivir con la enfermedad de Crohn están disponibles en el sitio web de la Crohn's and Colitis Foundation of America.
  • Crohn's & Colitis UK ofrece una herramienta en línea llamada Crohn's & IBD Companion para ayudar a cualquier persona diagnosticada con IBD a explorar una serie de temas y encontrar información, orientación y apoyo.
  • WebMD proporciona un artículo sobre "Cuando su pareja tiene la enfermedad de Crohn" con información útil para las parejas de alguien que vive con la enfermedad de Crohn, como consejos sobre qué decir o no decir.
  • El Día Mundial de la EII se celebra el 19 de mayo de cada año para ayudar a crear conciencia sobre la EII y unir a las personas en todo el mundo en su lucha contra la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. El sitio web proporciona enlaces a organizaciones nacionales y eventos relacionados en todo el mundo.

Ensayos clínicos : más información

Los ensayos clínicos están investigando posibles tratamientos para personas con enfermedad de Crohn. A menudo buscan voluntarios para participar.

Si es elegible y elige participar, recibirá toda la atención relacionada con el estudio y los medicamentos del estudio sin costo durante su participación.

¿Has considerado participar en un ensayo clínico para personas con enfermedad de Crohn?

Los beneficios potenciales de participar en un ensayo clínico incluyen:

  • Cuidado cercano y monitoreo por parte de un médico y personal del estudio durante todo el estudio.
  • Sin costo para el tratamiento del estudio, pruebas y procedimientos relacionados.
  • Contribuir a nuestra comprensión de las opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn en el futuro

Si desea ser considerado para un próximo ensayo clínico en la enfermedad de Crohn, complete nuestra encuesta.

Tómese un tiempo para responder algunas preguntas y ser considerado para un próximo ensayo clínico para personas con enfermedad de Crohn. También lo invitamos a unirse a nuestra comunidad del Equipo de EII para conectarse con otras personas afectadas por la enfermedad.

Tomar encuesta

Gracias por compartir con nosotros.

Si desea recibir una notificación sobre un próximo ensayo clínico, puede inscribirse al final de nuestra encuesta.