Czy żyjesz z toczniem?

Dołącz do naszej społeczności i bądź uważany za próbę kliniczną dla ludzi żyjących z toczniem.

Wypełnij ankietę

Toczeń: nie tylko skóra głęboko.

Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy (który normalnie chroni organizm przed infekcjami) omyłkowo atakuje zdrowe komórki. Może to spowodować stan zapalny, obrzęk, ból i uszkodzenie.

Istnieją różne rodzaje tocznia. Najczęstszym typem jest toczeń rumieniowaty układowy (SLE). SLE może wpływać na części ciała, w tym skórę, stawy i / lub narządy. Objawy są różne, a wczesne objawy mogą obejmować zmęczenie, bóle stawów, gorączkę i wysypkę tocznia, zwłaszcza po przebywaniu na słońcu.

Badania kliniczne zwiększają nasze zrozumienie tocznia i sposobu jego leczenia. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej.

Jeśli żyjesz z toczniem, chcielibyśmy usłyszeć od ciebie.

  • Proszę powiedz nam o twoim doświadczeniu żyjącym z toczniem w naszej krótkiej ankiecie online.
  • Pod koniec ankiety możesz zarejestrować się, aby wziąć udział w nadchodzącym badaniu klinicznym.
  • Zapraszamy również do dołączenia do naszej społeczności pacjentów Lupus Team online i nawiązania kontaktu z innymi na temat tego stanu.

Wypełnij ankietę

Dziękujemy za podzielenie się z nami.


Diagnoza

Jak diagnozuje się tocznia?

Nie ma pojedynczego testu dla tocznia. Ponieważ toczeń dotyka różnych ludzi na różne sposoby, to może być trudne do zdiagnozowania. Zamiast tego lekarze wykorzystują kombinację historii medycznej objawów, wyników badań fizycznych, testów laboratoryjnych i biopsji skóry w celu postawienia diagnozy. Toczeń nie jest zaraźliwy, ale ma komponent dziedziczny, więc ważne są informacje na temat zdrowia rodziny. Ponieważ symptomy tocznia przychodzą i odchodzą z czasem, diagnozowanie tocznia może być powolnym i frustrującym procesem.


Przyczyny i objawy

Co powoduje toczeń?

Nikt nie wie, co powoduje toczeń. Naukowcy uważają, że niektórzy ludzie rodzą się z genami, które rozwijają tocznia. Uważa się również, że światło słoneczne, niektóre leki na receptę, infekcje lub wirusy, hormony, palenie papierosów i stres mogą powodować toczeń lub nasilające się objawy tocznia (zaostrzenia).

Jakie są objawy?

Objawy i ciężkość tocznia różnią się bardzo od jednej osoby do drugiej. Wiele osób odczuwa zmęczenie, utratę wagi i umiarkowanie podwyższoną temperaturę (gorączkę). Inne powszechne objawy tocznia obejmują:

  • ból stawów i mięśni
  • wysypka skórna, słaba cyrkulacja i wypadanie włosów (łysienie)
  • niski poziom krwinek lub żelaza i obrzęk gruczołów
  • ból w klatce piersiowej
  • spuchnięte nerki
  • Depresja i niepokój

Leczenie

Jak leczony jest toczeń?

Zmiany stylu życia mogą pomóc kontrolować, jak często i jak ciężko może mieć wysypkę i inne objawy spowodowane wrażliwością na światło. Unikanie światła słonecznego i noszenie kremu z filtrem przeciwsłonecznym to skuteczne sposoby kontrolowania tego rodzaju objawów. Zarządzanie stresem, zdrowa dieta i unikanie nikotyny mogą również zmniejszyć ryzyko wystąpienia niektórych objawów.

Leki stosowane w leczeniu tocznia obejmują:

  • Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), takie jak aspiryna, ibuprofen lub naproksen są powszechnie stosowane w leczeniu wielu objawów tocznia
  • Kortykosteroidy, zarówno miejscowe kremy do leczenia wysypek skórnych, jak i pigułki do leczenia stanów zapalnych i innych objawów
  • Leki przeciwmalaryczne są stosowane w leczeniu zmęczenia, bólu stawów, wysypek skórnych i stanów zapalnych
  • Leki immunosupresyjne są stosowane w leczeniu nadreaktywnego układu odpornościowego

Ponadto badania kliniczne badają potencjalne nowe metody leczenia, zanim zostaną zatwierdzone do stosowania.


Badania kliniczne - Dowiedz się więcej

Próby kliniczne pogłębiają nasze zrozumienie tocznia i badają potencjalne metody leczenia dla ludzi z tym. Polegają na ludziach takich jak ty, którzy zgłaszają się na ochotnika.

Potencjalne korzyści z udziału w badaniu klinicznym obejmują:

  • Ścisła opieka i monitorowanie przez lekarza prowadzącego badania i personel podczas całego badania
  • Brak kosztów leczenia, powiązanych testów i procedur
  • Przyczyń się do naszego zrozumienia leczenia tocznia

Czy rozważałeś branie udziału w próbie klinicznej dla ludzi z toczniem?

Kliniczne próby badań tocznia są ważne w rozwoju leków dla tocznia. W ankiecie będziesz miał możliwość zarejestrowania się, aby otrzymywać powiadomienia o dostępnych i / lub nadchodzących badaniach klinicznych tocznia. Nie musisz dołączać do bazy danych, aby wziąć udział w tej ankiecie.

Zapraszamy również do przyłączenia się do naszej społeczności internetowej dla ludzi żyjących z toczniem.

Wypełnij ankietę

Dziękujemy za poświęcony czas i wsparcie w dzieleniu się z nami.